Fide Miron: Najua sura inaweza kunifanya nikataliwe lakini sijali (+Video)

Fide Mirón alikuwa na umri wa miaka 18 wakati alipoanza kuhisi kunyanyaswa na kikundi cha vijana wenye wa rika katika mji wa kituo cha treni cha Barcelona. Walimfukuza, wakamchukulia kama kioja au kitu cha kuchezea, anasema.

Walikua wakimuangalia kwa mshangao sura yake, uso wenye makunyanzi yaliyosababishwa congenital erythropoietic porphyria, maradhi nadra ya yanayoushambulia mwili haraka ambayo amelazimika kuishi nayo tangu alipokuwa mtoto mchanga.

Miaka kumi na mitano baadaye, Fide alipokea ujumbe usio wa kawaida.

Ulikuwa ni kutoka kwa mmoja wa wale waliokua wakimkejeli, wakiomba msamaha kwa ”utoto” — kama anavyouelezea sasa-ambao aliufanya alipokuwa katika umri wa barehe.

Mjutaji alimtambua Fide katika mahojiano ya habari ambapo alikuwa akielezea mampambano dhidi ya kile kinachofanyika kama maradhi ya Günther.

Lakini hapendi kuzungumzia juu ya “uzoefu wake mbaya .” Hauna maana sasa kwake.

Kile kinachomtia moyo ni kwamba hali yake inawafanya watu wamtazame na juhudi zinafanywa kutafuta tiba ambayo itapunguza athari zake.

Ni ugonjwa unaoharibu sana mwili

Husababisha uharibifu wa figo, upungufu wa damu (anemia), na huharibu ngozi ya mwili.

Hufanya nyama za mwili kuoza na kudondoka, na hiyo ndio maana wanauita ugonjwa unaokata mwili ama porphyria mutilante .

Mirón ana umri wa miaka 46, hii ni simulizi ya maisha yake.

“Maumivu makamali ya kuvunja moyo, “

“Inaumiza sana

Vidonda hivi vilitokea miezi sita, wakati alipokuwa mtoto mchanga.

Wazazi wangu walinipeleka kwa daktari, lakini wakati ule kulikuwa na taarifa chache.

Walichoniambia tu ni jina la ugonjwa.

Hapakuwa na tiba – na wala hata sasa haipo- na haijafahamika ni viti inaweza kupatikana.

Kile ambacho kilijulikana tu ni ni kwamba ulikuwa ugonjwa mbaya sana kwa hiyo maisha yangu yasingeendelea kuwa ya kawaida.

Niliambiwa nijaribu nisijiumize kwa namna yoyote ile, na kwamba nisipigwe na jua .

Kwasababu ugonjwa umenifanya niwe na upungufu wa damu, nilihitaji kuongezewa damu kila baada ya siku 15. Nilikuwa ninaongezewa damu kila mara nilipokuwa mtoto.

Nilikuwa nikiamka asubuhi na kugundua kuwa nina vidonda vipya.

Kutaokana na majeraha ya vidonda nilipoteza mikono yangu, na sehemu za uso wangu. Yalikuwa ni maumivu makali ya kunivunja moyo.

Nilipokuwa na umri wa miaka 14, ghafla mwili wangu ulikuwa haufanyi kazi nilihitaji kuongezewa damu.

Ugonjwa huu hauishi. Bado ninao, lakini ni kama umenipa mapumziko.

Unaendelea kuniuma, lakini sio sawa na ilivyokuwa nilipokuwa mtoto. Maumivu huja kuisha

Ugonjwa wa Günther erythropoietic porphyria ni nini na unatokea vipi ?

” Ni ugonjwa ambao ni nadra sana: kuupata, humpata mtu ambaye wazazi wake wote wawili wa vinasaba (DNA) vyenye mabadiliko ,” anaeleza Dkt Óscar Millet, mtaalamu wa magonjwa ya urithi

Kwa dalili zake kutokea, unahitaji kuwa na jeni zote za baba na mama zenye ugonjwa huo. Mzazi mmoja haitoshi kukufanya uugue. .

Dkt Millet anaeleza kuwa si rahisi kuupata ugonjwa huo, lakini Fide aliupata nah ii ilitokana na kwamba ndugu wake wa mbali waliooana walikuwa na jeni za ugonjwa huo na hivyo aliweza kurithi jeni zao, ” anasema Millet.

Shirika la Uhispania la Porphyria linasema kuna kati ya watu 200 na 300 wenye maradhi hiyo ya maradhi yanayokata viungo vya mwili.

PICHA

Kubadilika kwa jeni husababisha vimeng’enyo ( enzyme) vinavyohusika na kutengeneza rangi ya damu kuwa na kasoro na hivyo kusababisha upungufu a damu mwilini.

Uso wenye alama

“Nina muonekano tofauti kwasababu ya matokeo ya ugonjwa. Unauona mara moja. Ninafahamu unaweza kusababisha kukataliwa na watu.

Yeyote ambaye alitaka kunifahamu alifahamu mimi ni nani na kile ambacho ninaweza kukifanya.

Ugonjwa umenifanya kuwa jasiri.

Bila shaka nilijihisi vibaya wakati wale watu kutoka Barcelona waliponinyanyasa kwa kunikejeli nilipokuwa njiani.

Hakuna majibu

Kitu kibaya zaidi sio maumivu, ni upweke.

Simaanishi upweke wangu, bali ni ukosefu wa majibu, wa muongozo.

Nina daktari anayenisaidia, lakini hapajawahi kuwa na dawa ya matibabu inayofahamika..

Kuna nyakati najihisi mwenye majonzi makubwa na kuumia, unapojihisi kana kwamba barabara zote zimefungwa haujui ni wapi pa kuelekea.

Ninapouliza majibu, ni kama ninasababisha matatizo. Tatizo langu ni gumu sana.

Hakuna watu wengi wenye tatizo kama langu.

Tangu nilipokuwa mtoto nilianza kuwatafuta watu zaidi wenye hali kama yangu ili kufahamisha watu kufanya utafiti na kupata tiba.

Ninafahamu mtu mwenye hali kama yangu ambaye nilimtembelea nchini Cuba, na mwingine nchini Brazil na mwingine Marekani..

Nina watu wanane wanaoishi Uhispania. Wengi wako vizuri, lakini mwaka jana mmoja wa marafiki zangu alifariki.

Ugonjwa wake ulikuwa mbaya, Huwezi kujua utabadilika vipi.

Ndio maana ninaangazia zaidi katika kujionyesha na kupata suluhu.

“Ninahisi naweza kupaa “

Familia yangu imekuwa kiunganishi muhimu sana. Baba yangu alinipatia damu niliyoihitaji ili niishi, lakini alifariki kwa ajali ya gari nilipokuwa na umri wa miaka tisa.

Kumkosa kumeacha pengo kubwa, lakini hasa kwangu.

Mtu aliyeniunga mkono alikwenda, mtu aliyenipatia damu yake.

Maisha ni dhaifu sana. Upo leo na kesho haupo. Ilinibidi nipambane sana kwa ajili ya maisha yangu ili yaweze kusonga mbele.

Mama yangu , kwa upande mwingine , amekuwa akinisaidia wakato wote na kubeba mzigo wangu wa ugonjwa.

Bila shaka nimejitunza mwenyewe, lakini katika muda wangu wa ziada huwa ninapenda kusafiri, kukutana na watu na kuzungumza nao.

Sasa nimegeuza maisha yangu. Kama kijanasikuweza kusoma kutokana na maumivu ya ugonjwa na ukali wa dawa ninazotumia.

Nimeanza kazi ya kijamii.

Kila kitu ambacho hutokea duniani huwa ni funzo kwetu.

Ninahisi ninaweza kupaa . “